För dig som forskare och innovatör
Sekundäranvändning av hälsodata innebär att digital information som samlats in för ett ändamål, till exempel i vården, används för andra samhällsnyttiga syften, såsom forskning, innovation och beslutsfattande. Vanligen har uppgifterna samlats in när en person får vård, men det kan även vara data från kliniska prövningar eller enkätundersökningar.
Skydd av personuppgifter
När hälsodata används för forskning och andra sekundära ändamål ska uppgifterna anonymiseras eller pseudonymiseras. Att uppgifterna pseudonymiseras innebär att uppgifterna inte direkt kan kopplas till en person. Det krävs extra information, som en kodnyckel som förvaras separat och som användaren inte har tillgång till, för att kunna identifiera en person.
Tillåten användning av hälsodata enligt förordningen
Förordningen anger tydliga riktlinjer för när hälsodata får användas. Som exempel kan nämnas:
- Underlag för beslut vid samhällsinsatser, som vid en pandemi.
- Forskning och statistik
- För allmänhetens bästa
Förbjuden användning av hälsodata
Hälsodata får inte användas för syften som kan skada en individ eller en grupp. Exempel på detta är:
- Användning som leder till negativa rättsliga, ekonomiska eller sociala konsekvenser för en person.
- Användning i marknadsföringssyften.
Rätten att neka delning av hälsodata
Om du inte vill att dina hälsodata ska användas för sekundära ändamål kan du meddela detta. Dina uppgifter kommer då inte att delas, med undantag för vissa specifika undantagssituationer.
Nationellt ansvar
Varje land ska ha en organisation som hanterar hälsodata för sekundära ändamål. I Sverige har en utredning till regeringen föreslagit vilka aktörer som ska ansvara för detta.
Ansöka om tillgång till hälsodata
De aktörer som har hälsodata måste rapportera detta till den nationella hälsodataorganisationen, HDAB. HDAB skapar en datasetkatalog, som forskare kan använda för att söka efter relevant data för forskning. För att en sådan katalog ska vara användbar behöver den vara strukturerad och därför kommer alla data att behöva beskrivas enligt vissa parametrar – därigenom skapas metadata.
En forskare från Sverige eller annat EU-land kan ansöka om tillgång till svenska hälsodata. Om ansökan godkänns får forskaren arbeta med uppgifterna i en säker miljö där datan är anonymiserad eller pseudonymiserad. Forskaren kan sedan använda bearbetade resultat i sitt forskningsarbete.